A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, bluebird bio dévoile une vidéo intitulée Générations thalassémies : six histoires européennes

Témoignage de Géraldine et Lee, 15 ans, atteint de bêta-thalassémie

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, bluebird bio dévoile une vidéo intitulée
"Générations thalassémies : six histoires européennes"

Cette vidéo rassemble les témoignages de 9 patients issus de 7 pays européens, âgés de 4 à 61 ans, qui évoquent l'impact de la thalassémie sur leur quotidien

Générations thalassémies: six histoires européennes
Vidéo complète des six histoires européennes

Extraits de Générations thalassémies : six histoires européennes


Lee, 15 ans, France

Lee est né en Thaïlande, mais a été adopté et vit maintenant en France. Il a été interrogé avec sa mère, Géraldine. Il reçoit des transfusions régulières et voit fréquemment un endocrinologue, car la maladie a retardé sa croissance. Bien qu’il ait presque 16 ans, ses os sont similaires à ceux d’un enfant de 13 à 14 ans. Alors que ses amis sont déjà grands, il vient seulement de commencer sa croissance. Il est également confronté à un début d'ostéoporose et doit prendre du calcium.
Bien que Lee en ait assez des piqures, il s’est habitué à sa maladie et ne la considère pas comme un obstacle.

Pr Galacteros

Le Pr Frédéric Galacteros est médecin interniste et membre de l’Unité des maladies génétiques du globule rouge à l’hôpital Henri Mondor. Il est par ailleurs référent au sein de la filière nationale de santé Maladie Rare (MCGRE) du groupe de travail « Recherche ». Il décrypte que dans les cas de thalassémie, « la production des globules rouges est défectueuse. Le patient doit, pour survivre, être régulièrement transfusé avec le sang de donneurs ».

Stella, 29 ans
Allemagne

Mon plus grand défi a été l'école, sans aucun doute, car la plupart des professeurs, surtout au lycée, ne comprenaient pas ma maladie et les contraintes qui allaient avec... Ils pensaient qu'il valait mieux que je reste à la maison car selon eux je ne pouvais pas assister aux cours avec ma maladie

Géraldine et Lee, 15 ans
France

Nous lui avons expliqué qu’il était comme ses jouets. Quand les jouets n’ont plus de batteries, ils ne fonctionnent plus. Lee est un peu pareil. La transfusion est sa batterie. Il faut le recharger avec du sang pour qu’il continue à vivre.